희귀, 난치성 질환은 초기 진단이 힘들고 치료 또한 쉽지 않고 장기적인 치료를 해야 하는 경우가 대부분이라서 치료비가 많이 들게 됩니다. 질병관리본부 국립보건연구원에서는 「희귀난치성질환 헬프라인」 웹사이트를 통해 희귀난치성질환 정보 및 연구자료 제공뿐만 아니라 상담서비스도 운영하고 있다. 2019년 기준 우리나라 등록된 희귀난치성질환 환자수는 75만 이며 매년 신규환자 수도 2만 명씩 증가하고 있다. 본 자료에서는 각 질환별 정의, 원인, 증상, 진단방법, 치료법, 예방/관리 방법 그리고 관련 사이트 안내 순으로 설명하고자 한다. 그렇기 때문에 서울시에서는 의료비로 인한 경제적 부담으로 정상적인 가정생활의 균형이 무너질 수 있는 상황이 오는 것에 대해 정책적으로 지원을 해주고 있습니다.
희귀 난치성 질환자 의료비 지원 제도
희귀 난치성 134종에 대해 지원을 하고 있으며 그에 대한 합병증에 대해서도 급여를 지원하며 근육병 등이나 지체장애자 또는 뇌병변 장애자에게는 간병비를 월 30만 원 지원합니다. 또한 특수식이 구입비 및 장애인 보장구 구입비도 지원함으로써 경제적인 부담을 줄일 수 있도록 최선을 다하고 있습니다.
의료보장 자격별 지원 의료비 자격 조건
희귀 난치성 질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀 난치성 질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하여야만 급여 신청이 가능하다는 점 인지하시길 바랍니다.
소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 보장구 구입비(본인부담금)
- 간병비 : 월 30만 원(지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 해당자에 한함)
- 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만 원 이내) 및 저단백 햇반 구입비(월 14만 원 이내)
※ 만 18세 이상 대상 질환자에 한함
소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자(소득재산기준과 관계없이 지원 가능)
- 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금
- 혈우병 환자 중 항체 양성 환자, 혈우병 환자 중 HIV 감염자
- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
위에서 언급한 대상자는 관할 부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 이행을 했기 때문에 별도의 소득, 재산조사 및 평가를 거치지 않는다는 점 숙지하시길 바랍니다.
- 간병비 : 월 30만 원(지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 해당자에 한함)
- 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만 원 이내) 및 저단백 햇반 구입비(월 14만 원 이내)
지원대상자 선정 일반원칙
건강보험가입자
환자가구의 소득이나 재산 수준과 부양의무자 가구의 소득, 재산 수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 기본적으로 지원대상자로 선정합니다.
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자
- 관할 부서에서 소득, 재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득, 재산조사 및 평가를 거치지 않음
- 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀 난치성 질환자), E(만성질환자 및 18세 미만 아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨
지원 신청 제외 대상자
- 외국 국적자나 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료 치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
4) 지원 가능 외국인
- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모) 자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
※ 양육이란 미성년 자녀는 만 20세 미만인 자를 의미함. 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
소득재산 기준
환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있으며 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2015년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 산정합니다.
지원 여부 결정 절차
보건소 1/2호는 특별한 경우 환자 등록 여부를 확인하고 시·군·구청(통합조사관리단)에 소득재산 조사를 의뢰한 뒤 그 결과를 보건소에 보고할 예정입니다. 보건소는 조사 결과를 확인하고 신청 여부를 결정해 신청자에게 통보하며, 등록 확인까지 약 3주(특별한 사유가 있는 경우 40일)가 소요됩니다.
신청서식 및 구비서류
질병관리본부 희귀 질환 의료비 지원 관련 정보 사이트 '헬프라인'에서 다운로드하실 수 있습니다.
여기를 누르시면 바로 홈페이지로 이동하여 다운로드를 하실 수 있습니다.
사이버 자료실
별지 제1호 서식(희귀/난치성 질환자 등록 신청서)
별지 제1호의 2 서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득, 재산 신고서)
별지 제4호 서식(희귀/난치성 질환자 개인정보제공 동의서, 환자용)
별지 제4호의 2 서식(희귀/난치성 질환자 개인정보제공 동의서, 가구원용)
별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)
환자 제출서류
- 임대차계약서
해당자에 한함, 부양의무자 가구에도 해당자는 제출
임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
- 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
가족관계 증명서로 부양 의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
신규 신청에 한하여 제출하며 정기 재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
※ 지원 신청은 의료비 지원 대상 질환으로 확정되거나 최종 진단되면 가능합니다. 금융재산 관련 서류는 임상추정 또는 의심신청이 불가합니다(단, 질병이 최종진단되지 않은 경우에는 질병을 확인할 수 없는 사유를 설명하는 의사 소견서 또는 최종진단서를 의사 소견서에 첨부해야 합니다).
- 금융재산 관련 서류
금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서, 확인서 등을 발급받아 보건소에 제출
보건소 담당자 확인서류
주민등록등본
보건소 담당자가 행정정보 공동이용을 통하여 확인
단, 보건소 담당자가 행정정보 공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음
건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
소득 및 재산관계 서류(해당자에 한함)
소득 및 재산은 사회보장 정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서 및 확인서 등을 발급받아 보건소에 제출
장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)
※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 '희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업' 담당자와 상담하시기 바랍니다.
사이트 : 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) - 의료비 지원사업안내 참조
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